- Var 5:te minut laddar någon hem Jonas Gådes Servicemanual till ett bättre liv. 120.000 har redan läst den, ladda hem den du också eller ge bort den i present gratis! Call us

Vad är Tourette Syndrom?



Tourettes syndrom (TS) är en ärftlig neurologiska eller neurokemisk störning som kännetecknas av tics - ofrivilliga, hastiga, plötsliga rörelser eller uttryck som upprepas (vokala tics). Populärt är denna funktionsstörning känd för de ofrivilliga obscena ord som kan yttras koprolali). Tics brukar dock inte vara det dominerande uttrycket sjukdomen tar. Vanligare är hyperaktivitet, koncentrationssvårigheter, tvångssyndrom, sömnproblem, överkänslighet för beröring, autism liknande störningar m.fl. Barn med Tourettes syndrom uppfattas ofta som stökiga och bråkiga. Sjukdomen samexisterar ofta med dyslexi.

Anlagen till Tourettes syndrom är ärftliga. Minst 1 procent av alla pojkar och 0,25 procent av alla flickor bär på anlaget. De flesta med anlag för syndromet utvecklar dock inte sjukdomen. En del har en lindrig sjukdom som aldrig upptäcks eller diagnosticeras.

Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna

Symptom

De första symptomen på Tourettes syndrom är oftast tics i ansiktet såsom överdrivna blinkningar, ryckningar och grimaser. Dessa flyttar sig ofta till halsen, skuldrorna och överkroppen. Ryckningar i en arm eller ett ben är typiska. De vokala ticsen kommer lite senare. I början uppträder de ofta som normala snusningar och harklingar, men utvecklas till andra ljud och läten. Det är typiskt att ett symptom avlöses av ett annat och att symptomen ökar och minskar i styrka i olika perioder. Ticsen kan undertryckas kortvarigt. Många lär sig till exempel att undertrycka ticsen i skolan och bland mycket folk, men släpper loss det när de är hemma.

Ibland kan istället de som man förknippar med ADHD eller DAMP vara de som märks först. Redan som nyfödd kan barnet vara oroligt och svårt att tillfredsställa. Är barnet hyperaktivt har man en tornado i huset när det börjar krypa eller gå. Det kan även förekomma att barnet är underaktivt och då upplevs det kanske som ovanligt snällt, vilket ger problem när barnet blir äldre.

Ändå är det som regel när barnet börjar skolan de största svårigheterna uppstår. Barnet kan ha svårt att koncentrera sig, sitta still, vänta på sin tur och att stå i led. Specialundervisning är ofta nödvändig. Alla frustrationer barnet upplever under dagen och en hög impulsivitet kan leda till aggressivt beteende.

Ibland är motoriken dålig. En del upplevs som klumpiga men många är motoriskt skickliga. De motoriska problemen kan leda till svårigheter med idrott, men också med att skriva. Många med TS har stora problem med sin skrivstil, vilket gör att datorn är ett bra hjälpmedel.

Andra svårigheter kan vara läs och skrivsvårigheter. Specifika svårigheter med matematik är också relativt vanliga, liksom språk- och talproblem som att barnet börjar tala senare än sina jämnåriga, men också att det talar för högt, för fort eller kanske för mycket. För andra är stamning eller hackning ett problem. Svårigheter som förknippas med tvångssyndrom (OCD) är vanliga, som till exempel känslor av att jag måste göra/tänka/säga, men kan också vara jag kan absolut inte göra tänka/ säga.

Vanligast är tvångsmässigt tvättande av händerna, röra saker systematiskt (ofta symmetriskt), räkna och kontrollera. Tvångssyndrom kan också innehålla tvångsmässigt shoppande och spelande, alkoholism, ätstörningar och i vissa fall olämpligt sexuellt beteende.

Andra problem kan vara opposition och trots, ODD. Man kan inte ta ett nej för ett nej. Måste argumentera och konfrontera. Det känns mycket viktigt att bestämma farten själv. I de svåraste fallen kan kriminalitet utvecklas. Personer med TS kan ha sömnproblem som svårt att somna, sängvätning, nattskräck, mardrömmar och att det är svårt att vakna. Några vänder dygnet helt.

Många upplever stora svängningar i stämningsläge. Det handlar om dålig självkänsla, nedstämdhet och en känsla av att tillvaron är meningslös, vilket även kan drabba små barn. Panikattacker är vanliga, men också olika typer av fobier. Det är viktigt att komma ihåg att Tourettessyndrom inte bara har negativa följder! Många med TS är mycket intelligenta, kreativa och energiska människor som är en stor tillgång för samhället.

Art och grad av problem varierar högst individuellt. Om symptomen är lindriga kan personer med TS klara sig mycket bra. Få sina svårigheter igenkända och därigenom få rätt hjälp för att kunna utvecklas på bästa sätt.

Några av symptomen vid TS kan uppfattas provocerande för omgivningen. Lärare och terapeuter tror ibland att barnets beteende beror på att familjen har ett relationsproblem eller att barnet vill ha uppmärksamhet och kommit på ett sätt att skaffa sig det. Om problemen antas ha psykologiska orsaker eller bero på dålig uppfostran, blir behandlingen felaktig och leder till ytterliga påfrestningar för barnet och resten av familjen. För vuxna är det viktigt att omgivningen känner till bakgrunden till varför en person med TS inte fungerar som andra.

Diagnostiseringen av Tourettes syndrom baseras på DSM-IV, handboken som de psykiatriska läkarna använder sig av för att sätta diagnos.

De tecken hos patienten som ska vara närvarande
för att diagnosen TS ska ställas är:
1. Både multipla motoriska och en eller flera vokala tics har varit för handen så länge tillståndet varit aktuellt, men inte nödvändigtvis på en och samma gång.
2. Dessa muskelrörelser eller ljud förekommer:
a) många gånger varje dag (ofta i serier)
b) nästan varje dag, eller
c) periodvis under längre tid än ett år.
3. Tillståndet förorsakar stort lidande eller avsevärt nedsatt social, arbetsmässig eller annan form av förmåga.
4. Tillståndet ska ha uppträtt före 18 års ålder.
Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna

Tourette Syndrom egenskaper

I mer än hundra år har TS varit känt som en störning med ofrivilliga, återkommande, stereotypiska rörelser av muskelgrupper, okontrollerbara vokala ljud och - i ett fåtal fall - upprepning av olämpliga (fula) ord. Dessa rörelser eller tics uppkommer vanligen mellan två och sexton års ålder. Symptomen kan omfatta en eller flera av följande: Ögonblinkningar, grimaser i ansiktet, huvudvridningar eller axelryckningar. Tics ökar och minskar med långsamma förändringar under livet. Ett gammalt symptom kan också försvinna och ersättas med ett nytt, som även kan tillkomma vid sidan av gamla symptom. Tidigare har man ansett TS vara ett livslångt tillstånd. Lindring eller tydlig förbättring har vanligen observerats i slutet av tonåren eller i början av vuxenlivet.

De mest påtagliga TS-yttringarna är ljud- och rörelse tics. Vissa TS-patienter betraktar dock ticsen som de minst handikappande egenskaperna hos denna sjukdom. Uppmärksamhetsstörningar och hyperaktivitet kan påverka inlärningsförmågan. Tvångsbeteenden, tvångstankar, lättretlighet, lätt att bli frustrerad och impulsivitet kan störa relationer mellan människor. Det finns dock en stor variation i omfattning, förlopp och symptom för denna sjukdom. Varje individ får sin egen unika kombination. En bekräftad diagnos kan därför ta lång tid. Orsaken till ticsen kan av misstag tillskrivas psykiska orsaker eller problem med andning eller syn. En försenad diagnos kan leda till olämpliga åtgärder som kan vara verkningslösa eller till och med förvärra relationsproblemen inom familjen.

Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna

kriterier för en diagnos

Det är ingen lätt uppgift att identifiera symptomen för TS. Det är därför viktigt att känna till de diagnostiseringskriterier (se nedan) som framförs i boken "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders", 4th Edition (American Psychiatric Association, 1995):

Nr 1. Både rörelse- och en eller flera ljud tics har förekommit någon period under sjukdomen, fast inte nödvändigtvis samtidigt.

Nr 2. Ticsen uppträder många gånger per dag (vanligen i anfall) nästan varje dag eller då och då under en period på mer än ett år. Under denna period skall det inte finnas någon tics fri period på mer än tre på varandra följande månader.

Nr 3. Störningen orsakar påtagliga plågor eller försämring i sociala, yrkesmässiga eller andra viktiga funktioner.

Nr 4. Utbrottet sker före 18 års ålder.

Nr 5. Störningen beror inte på direkta fysiologiska effekter av ett ämne (t ex stimulerande substanser) eller ett allmänt medicinskt tillstånd (t ex Huntingtons sjukdom eller postviral hjärninflammation).

Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna

Behandling

Målet med att behandla Tourette Syndrom bör inte vara att totalt eliminera alla tics och andra symptom som en patient lider av, men för att lätta tics relaterade obehag eller pinsamma situationer och att uppnå kontroll av symptom som tillåter patienten att fungera så normalt som möjligt.

Tourette Syndrome tics kräver endast behandling när de stör patientens funktioner. De flesta med Tourette Syndrome behöver ingen medicin för sina tics. Vissa patienter med komorbiditet störning behöver medicin, men ibland kan medicinen göra så att det blir mer besvär än själva ticsen. (En studie visade att livs kvalitén var starkt influerad av komorbiditet störningen, inte ticsen.)

Rådande behandlingar som finns att tillgå botar inte Tourette Syndrom men gör så att ticsen stävjas och gör livet mer hanterbart. Mild Tourette Syndrom kräver oftast ingen medicinsk behandling. Inhopp vid milda symptom om det behövs, kräver bara grundläggande förståelse. Måttliga och svåra symptom är mer troligt behandlade med medicin om det behövs och även supportad med bättre utbildning av patienten, skolpersonal och föräldrar, och stödjande samtal och / eller beteende terapi. Komorbiditets tillstånd som är närvarande i Tourette fall skall behandlas individuellt och fastställas.

När du börjar behandla Tourette Syndrom om ditt fall kräver det, så kommer du att bli utsatt för val som ibland kan kännas överväldigande. Du kanske vill ha den senaste behandlingen eller den mest sucsess fullaste. Oavsett vilken typ av behandling du väljer; konventionel, alternativ, progressiv eller numinos, så är det du som måste bestämma vilken behandling som passar dig bäst.

Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna

Tourette Syndrom på arbetsplatsen

Arbete är viktigt av många orsaker, inte minst behovet att försörja sig. Att motta en lön är dock bara en del av det som är viktigt. Arbete ger struktur i livet. Det ger en plats att vistas på under en viss tid. Det definieras också av uppgifter som utförs under denna tid. Känslan av ansvar och att vara produktiv då vi har ett arbete, kan bidra till en persons självaktning, en känsla av oberoende och kontroll över sitt liv.

Arbetsplatsen ger också en social struktur. Den ger möjlighet att knyta nya kontakter. Få personer har lämnat sina arbeten utan att ha fått nya bekanta, som i vissa fall har lett till bestående vänskap.

För en person med TS ger ett arbete mycket specifika utmaningar och/eller problem. Förutom den lättförstådda ansträngningen att lära sig och sedan upprätthålla ett arbete finns det ytterligare en svårighet i att handha såväl sina egna TS-symptom som andra personers reaktioner på dina tics. Ska jag berätta för min tilltänkte arbetsgivare om mitt TS? Om man kan hålla tillbaka ticsen under en anställningsintervju, ska man göra det, eller ska man berätta för den potentielle arbetsgivaren att man har TS?

De flesta personer - särskilt de med lindriga symptom - säger att de väljer att inte avslöja sitt TS till en början. En 18-årig kvinna berättade för mig att när man söker ett jobb vill jag visa mig från min bästa sida. Det innebär för mig att jag inte säger något om TS. Många arbetsgivare vet inte heller vad det är och jag tror inte att en anställningsintervju är det bästa tillfället att börja med utbildning om TS. Om jag klarar av det, sparar jag eventuella förklaringar tills jag har visat att jag är helt kapabel att klara av jobbet. Den unga kvinnan är tydligen bekymrad över att en arbetsgivares brist på förståelse skulle kunna kosta henne möjligheten att visa sig kompetent. Några säger att de har precis denna erfarenhet och att de senare blivit motarbetade på grund av sitt TS.

För personer med mer uttalade symptom blir det viktigare att förklara TS redan från början. Det är viktigt att din arbetsgivare och dina medarbetare vet så mycket som möjligt om din störning, så att de kan börja förstå den ofrivilliga egenskapen av rörelserna och ljuden. Endast då kommer de att kunna se förbi symptomen och börja att lära känna den person du i själva verket är.

En annan mycket viktig anledning att diskutera ditt TS öppet är att då andra ser att du accepterar symptomen, blir det lättare för dem att känna sig avspända med dig. Detta kan inte betonas för mycket. Kom ihåg att personer du möter kommer att påverkas av dig! Om du kan tala öppet och avspänt om ditt TS kommer det att bli lättare för andra att se hela dig och inte bara dina symptom. Det kommer att finnas personer som trots detta reagerar negativt, men det finns olika sätt att möta detta:

1. Ge dem en chans! Många som reagerar negativt mot personer med TS kan ha problem att tolerera någon som är avvikande. I deras smala värld är det enklare att stöta bort eller reta någon, än att inse att du är en människa med samma hopp, fruktan och behov som någon annan. Vissa kommer att mjukna och lära sig att acceptera med tiden, om de ser att du accepterar dig själv och din sjukdom. Då detta inträffar kommer det att bli en djupgående erfarenhet för er båda. Var dock beredd att det kan ta viss tid!

2. Tala med dem! Försök att väcka deras mänskliga sida. Beskriv hur deras negativa reaktioner gör att du känner dig sämre. Du skulle kunna förklara att deras uppträdande ger stress, som i sin tur förvärrar ticsen. En person, som blev hånad av en medarbetare, tog en dag honom åt sidan och sade: ?Tro mig, om jag fick bestämma skulle jag inte yttra dessa oljud. Jag tycker inte om dem mer än vad du gör, så gör mig en tjänst och dämpa ned dig?.

3. Strunta i dem! Om vissa personer inte kan tolerera dig, så är det deras problem. Det är naturligtvis ibland lättare sagt än gjort att använda sig av detta angreppssätt.

Det finns yttringar av TS-symptom som kan göra vissa arbeten svåra - om inte omöjliga att utföra. Om medarbetarna och ledningen är flexibla kan en anpassning till sådana förhållanden ske. Det har emellertid förekommit situationer, då ett uppträdande eller ett tics har omöjliggjort en anpassning på arbetsplatsen. De vanligaste citerade exemplen med en sådan utgång gäller tvångssyndrom och koprolali.
Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna

Att skaffa barn om man lider av Tourette Syndrom

Genetikens lagar säger att om en förälder har TS, så är det 50 % chans att TS-anlagen överförs till varje nytt barn. Barnet som får anlagen kan få TS i många olika former - från lindriga till mycket kraftiga symptom. Det kan också inträffa att anlagen inte ger några symptom alls. På senare tid har man upptäckt att anlagen även kan orsaka tvångssyndrom (OCD). Vissa personer får TS (eller kroniska tics) och OCD samtidigt, medan andra kan få bara den ena störningen. Trots detta väljer många gifta personer med TS att skaffa barn. Deras önskan att bilda familj och glädjen över att vara föräldrar är livserfarenheter de inte vill undvara. En ung kvinna med TS sade: Jag hoppas och ber att inget av mina barn får TS. Om någon dock får sjukdomen är jag väl förberedd efter allt jag varit med om.

Det finns också personer som fattat motsatt beslut angående barnafödande. En kvinna med ganska allvarliga tics sade: Jag vill inte ta risken att föra störningen vidare oberoende av oddsen. När jag är redo att bilda familj ska jag adoptera. För vissa är adoption ett begripligt sätt att hantera problemet med barnafödande och TS.
Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna

Koprolali

Vissa människor förstår eller accepterar i början inte koprolali (socialt oacceptabla ord yttras). Då detta symptom förklaras är det mycket viktigt att betona det ofrivilliga och meningslösa i de uttalade orden. Det är nödvändigt att förklara att utbrotten inte riktas mot någon viss person, såsom en del människor felaktigt antar. Din förklaring ges ökad trovärdighet om någon broschyr som behandlar koprolali kan delas ut.

Vissa människor med OCD eller koprolali (eller båda) har upptäckt att vissa arbetsmiljöer fungerar bättre än andra för att släppa fram sina symptom. En man med koprolali upptäckte att han genom att köra en varubil fick tid mellan stoppen att släppa fram sina symptom i ensamhet inne i bilens hytt. En kvinna med OCD, som hade förlorat många arbeten som sekreterare/receptionist, märkte att som brevbärare utgjorde hennes störning inte längre något problem. En annan man med ryckningar och spottning fann en livsuppgift i sport och lagledning. Jag måste tacka TS till slut, för det gjorde att jag hamnade utomhus och i gymnastiksalar istället för bakom ett skrivbord.

En viktig del i att hantera TS är inte bara att erkänna sina begränsningar. Det går också att använda dem för att göra ett förståndigt yrkesval, som kan tolerera just dina TS-symptom och betona dina positiva sidor.
Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna

vad orsakar Tourette Syndrom

Klinisk forskning har under senare år lett till förbättrade diagnostiska metoder och behandlingsåtgärder. Orsakerna till TS är dock fortfarande okända. En förskjutning från den tidigare betoningen av psykodynamiska faktorer till mer grundläggande orsaker inträffade 1961 med lyckad behandling av TS-patienter med substansen haloperidol.

Studier av nervsystemets anatomi har inte givit några entydiga ledtrådar. Förändringar inom de stora centralganglierna i storhjärnan, t ex störningar i deras signalvägar eller skador i andra områden i hjärnan som är kopplade till centralganglierna, misstänks vara inblandade). Forskare tror att biokemiska störningar i de områden i hjärnan som påverkar rörelser kan orsaka TS-symptomen. Dålig funktion hos nervernas centrala signalsystem har föreslagits som en orsak. Denna slutsats har baserats på patienternas svar på olika mediciner. Under början av 1980-talet lades forskningens tyngdpunkt på studier om dopamin och dess funktioner. Senare undersökningar har visat att sjukdomsorsaken är mer komplex.

Uppgifter från studier av familjegrupper och tvillingar har fäst uppmärksamheten på komplexa genetiska faktorer och könsskillnader beträffande symptomens uttryck. Dessa studier har också dokumenterat en tydlig koppling mellan TS och andra sjukdomar som OCD och kroniska tics. Pauls och Leckman (1986) har föreslagit en genetisk modell för överföring av risken för TS via en viss gen. Genetisk sårbarhet svarar emellertid bara för en del av störningens uttryck. Den slutliga formen för TS kan vara en effekt av könsspecifika neuroendokrina faktorer, såsom verkan av androgener på hjärnans utveckling, förekomst av andra tillstånd som ADHD eller exponering för mediciner. Även miljömässiga påfrestningar före eller efter födseln som är tillräckligt kraftiga för att aktivera neurokemiska system kan inverka.

Källa: www,comunicera.se
Tillbaka till frågorna

Hur vanligt är Tourette Syndrom

TS har av tradition betraktats som en sällan förekommande störning. Mer noggranna epidemiologiska studier och ökad medvetenhet om symptomen har väckt vissa invändningar mot denna åsikt. Cohen, Bruun och Leckman (1988) har uppskattat att fullt utvecklad TS kan drabba en person av 2 500 och kanske en av flera hundra i dess lindrigare former.

Regionala epidemiologiska studier har pekat på skillnader hur symptomen visar sig för olika kön och åldrar. I North Dakota har TS diagnostiserats i 9,3 fall av 10000 pojkar och i 1,0 fall av 10000 flickor under 18 år. Könsskillnaden var lägre för vuxna - 0,77 fall mot 0,22 fall av 10 000 vuxna män respektive kvinnor. Dessa siffror visar på en minskning av symptomen i början av vuxenlivet. TS-frekvensen verkar inte variera mellan olika raser och etnisk tillhörighet.

Siffrornas giltighet beror i hög grad på både allmänhetens och läkarvetenskapens kunskap om TS. Det finns ännu inga tydligt identifierbara biologiska markörer för TS. Diagnosen baseras istället på kliniska observationer. Symptomens varierande egenskaper utgör också ett problem.

Källa: www.comunicera.se
Tillbaka till frågorna